Noile structuri funcționează în cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență Craiova, unde va fi tratat angioedemul ereditar – o boală rară cu potențial sever –, și al Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” din Timișoara, centru dedicat anomaliilor vasculare rare și managementului pe termen lung al acestor afecțiuni.
Potrivit ministrului, aceste centre oferă pacienților trasee medicale clare, acces la echipe multidisciplinare și un management integrat pentru cazuri complexe, inclusiv pentru acondroplazie, displazii scheletale de cauză genetică, malformații congenitale și alte boli rare.
Diagnostic modern și îngrijire coordonată
Pacienții vor beneficia de diagnostic molecular și genomic, investigații imagistice avansate, analize specializate și consiliere genetică, instrumente esențiale pentru reducerea timpilor de diagnostic, care în cazul bolilor rare pot ajunge la ani de zile.
„Odată cu cele două centre, rețeaua națională ajunge la 52 de centre de expertiză funcționale. Este un pas important. În mai puțin de un an de mandat, au fost introduse opt centre noi, semn că recuperăm întârzieri și construim o infrastructură coerentă pentru pacienții cu boli rare”, a transmis ministrul Sănătății.
Acces extins la terapii moderne
Extinderea centrelor de expertiză este dublată de lărgirea accesului la tratamente moderne. După medicamentele introduse în luna septembrie, alte 52 de medicamente au fost adăugate recent pe lista de compensate, inclusiv terapii esențiale pentru boli rare și afecțiuni severe.
Noile tratamente vizează, printre altele:
inflamații severe ale vaselor de sânge, cu risc de complicații majore;
boli rare ale sângelui, cu evoluție imprevizibilă;
forme ereditare de amiloidoză;
boli neurologice autoimune, care pot duce la dizabilități grave;
boli genetice rare de metabolism, ce necesită tratament de substituție pe termen lung.
Ministrul Sănătății subliniază că dezvoltarea rețelei de centre și accesul la terapii moderne fac parte din aceeași strategie, menită să asigure un sistem medical care tratează bolile rare „cu rigoare, continuitate și respect pentru pacient”.
Urmărește știrile Guvernatorul și pe pagina de Facebook, pe Youtube pe Tik Tok sau direct pe canalul de WhatsApp.